04/05/2011

12 mai - Journée internationale de la fibromyalgie

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Le 12 mai, c’est la journée internationale de la fibromyalgie.

L’occasion pour nous de nous faire entendre, de nous faire connaître.

 

Ce 28 avril, un grand pas a été franchi en Belgique, avec le vote favorable de la proposition de résolution concernant la fibromyalgie par la Chambre des Représentants.

Toutes les personnes qui travaillent depuis des années à faire connaître et reconnaître notre maladie ont enfin été récompensées.

 

Mais il ne faut pas en rester là, il faut continuer à se battre, car le chemin sera encore long avant une reconnaissance totale par tous.

 

C’est la raison pour laquelle cette journée du 12 mai est très importante, et encore plus cette année.

 

L’Asbl Fibro’Aide sera également sur le terrain, afin de distribuer des prospectus, et d’informer la population.

Voici nos points de rendez-vous, n’hésitez pas à nous rejoindre :

 

Liège : 10 heures, place Saint-Lambert, près du petit avion

Bruxelles : Rue Neuve, face à l’Eglise, à 11 heures

Nivelles : Shopping, à l’entrée, à 10 heures

Waremme : dès 6h30, en face de la gare, place Rongvaux.

Pour tous renseignements, vous pouvez soit nous rejoindre sur l’évènement Facebook : http://www.facebook.com/home.php?ref=home#!/event.php?eid... soit m’envoyer un mail à : fibroaide@gmail.com

 

Et n’oubliez pas, le soir, à 20 heures, l’e-concert de Damien Desseine, le parrain de tous les fibromyalgiques, en direct et gratuitement sur internet : http://www.fibromyalgiesos.fr/concert_desseine_damien.html

 

Ensemble, nous y arriverons.

 

Asbl Fibro'Aide - La Fibromyalgie

30/03/2011

Proposition de résolution sur la fibromyalgie : une avancée

La Commission de la Santé publique, de l'Environnement et du Renouveau de la Société de la Chambre des représentants a adopté les propositions de résolutions concernant la fibromyalgie.

C'est un grand pas vers la reconnaissance de la maladie par la Belgique.

Mais il faut rester vigilant, car cela doit encore passer au vote à la Chambre des représentants.
Nous allons donc continuer à nous mobiliser afin que la fibromyalgie soit enfin reconnue comme maladie à part entière.

23/02/2011

Fibromyalgie : l'obésité, un risque majeur

 

Voici un article paru dans le Soir (quotidien belge).

Personnellement, je ne suis pas du tout d'accord, je connais pas mal de fibro qui n'ont pas d'exces de poids.

 

"Pour la première fois, des scientifiques ont établi un lien très clair entre l'obésité et le risque de développer une fibromyalgie, un syndrome très invalidant qui se traduit par une détérioration des capacités physiques, et qui est d'ailleurs souvent confondu avec le syndrome de fatigue chronique. Encore un effet délétère de ce surpoids qui gagne en ampleur dans nos populations. Les résultats de ces recherches ont été publiés dans la revue spécialisée Arthritis and Rheumatism. Une équipe norvégienne a voulu savoir si la fibromyalgie pouvait être associée à un excès de poids et/ou à un manque d'activité physique. Pour cela, ils ont suivi pendant dix ans un groupe de quelque 16.000 femmes, dont aucune ne souffrait au départ de fibromyalgie. Un dossier détaillé (âge, poids, taille, niveau d'activité physique, tabagisme...) a étéétabli pour chacune d'entre elles. Au terme de ce long suivi, il est apparu que 2,4% avaient développé une fibromyalgie. Et, surtout, qu'un indice de masse corporelle trop élevé augmentait sensiblement la probabilité d'en être atteinte. Par contre, une activité physique insuffisante ne semble pas jouer un rôle déterminant, sauf... parmi les obèses, puisqu'à partir d'une heure de sport léger à modéré par semaine (marche soutenue, natation...), elles atténuent le risque initial. Des études antérieures avaient déjà montré qu'une perte de poids améliorait les symptômes de la fibromyalgie."

15:05 Écrit par Chris dans Articles du net | Lien permanent | Commentaires (6) | Tags : fibromyalgie, poids |  Facebook |

07/02/2011

Fibromyalgie traitée différement suivant les régions - France

Voici un article trouvé sur le net. Cela prouve à quel point la fibromyalgie est encore méconnue, surtout par les autorités. Il est temps de faire quelque chose.

 

Fibromyalgique de l'Aisne, fibromyalgique de Seine-et-Marne Même maladie, traitement différent de la Sécu


Publié le samedi 05 février 2011 à 11H00

Linda Duval (photo d'archives) livre  un combat qui l'épuise. Catherine Bouvet, atteinte de la même maladie,  ne comprend pas la différence de traitement de la Sécu, d'un département  à l'autre.

Linda Duval (photo d'archives) livre un combat qui l'épuise. Catherine Bouvet, atteinte de la même maladie, ne comprend pas la différence de traitement de la Sécu, d'un département à l'autre.

 

DEUX heures de route les séparent. Linda Duval habite dans l'Aisne, à Oulchy-la-Ville. Catherine Bouvet vit près de Fontainebleau, en Seine-et-Marne. Elles vivent le même quotidien de malades atteintes de fibromyalgie. Une affection qui engendre de profondes douleurs, des fatigues inépuisables, des pertes de mémoire et des fléchissements de la concentration, de la dépression…
Seulement, la première est en guerre contre la CPAM de l'Aisne qui a estimé, en juillet dernier, qu'elle pouvait reprendre son activité professionnelle de préparatrice en pharmacie. Elle a donc cessé de lui verser ses indemnités journalières alors qu'elle était en arrêt maladie (l'union du 23 janvier). Sa fibromyalgie a pourtant été diagnostiquée par un neurologue rémois et la dame est suivie par le centre antidouleur de Reims. La situation de l'Axonaise est inacceptable pour la Seine-et-Marnaise. Et pour cause.
« Je vais être obligée de me battre »
« J'ai aussi vu le médecin-conseil de la CPAM de mon département qui a reconnu tout de suite ma maladie. Je ne comprends pas que, d'un département à l'autre, il y ait une telle différence de traitement. Qu'est-ce que c'est que cette injustice ? », interroge-t-elle, « nos droits ne sont-ils pas partout les mêmes ? »
Solidaire de Linda Duval, Catherine Bouvet s'inquiète également de son prochain déménagement dans le Soissonnais, à Celles-sur-Aisne : « Je me dis que je vais être obligée de me battre ». Pour autant, l'assistante maternelle en arrêt maladie depuis un an insiste : « Je ne baisserai pas les bras ».
Elle s'y prépare. Elle a raison car le discours de Carole Robert, la présidente de l'association Fibromyalgie France est sans appel : « Il y a des différences régionales évidentes. Nous avions soulevé le problème le 24 mai 2006 à Xavier Bertrand, ministre de la Santé. Il nous avait promis un guide de procédure à destination des médecins conseils ». Guide que cette « présidente d'association en colère » attend toujours. « Et nous ne l'aurons pas, ça vient d'être confirmé. Il n'y a pas de volonté politique. On se sent extrêmement oubliés ».
« Dans des cases »
C'est un fait, pour Christophe Lagadec, directeur de la CPAM de l'Aisne, « la fibromyalgie est une maladie qui n'est pas encore suffisamment codifiée et qui se matérialise par des affections ou des symptômes différents d'une personne à l'autre ». Ceci explique certainement cela : « Les symptômes de la seconde dame ont peut-être pu être mieux ciblés que chez la première. Les arguments de cette dernière ont été entendus mais pas retenus par le médecin-conseil ».
Pour autant, le directeur de la CPAM axonaise ne nie pas l'existence de la maladie : « Avoir une maladie qui ne rentre pas dans des cases prédéfinies ne veut pas dire que vous ne souffrez pas. » Dans le cas de la fibromyalgie, sans guide de procédure, les cases n'existent même pas.
L'avantage : le médecin-conseil est libre d'apprécier chaque cas qui se présente à lui. L'inconvénient : « Il peut y avoir des incohérences ». Christophe Lagadec rassure sur un point non négligeable : « Les médecins ne sont pas placés sous mon autorité hiérarchique. Je ne peux pas leur dire : je ne veux pas de fibromyalgie dans l'Aisne. Il n'y a pas de volonté dans le département de l'Aisne de ne pas reconnaître cette maladie ».
Et donc de la caisse de faire des économies sur les indemnités journalières. C'est déjà ça.

Ludivine BLEUZÉ

L'Union

16:59 Écrit par Chris dans Articles du net | Lien permanent | Commentaires (11) | Tags : fibromyalgie, article |  Facebook |

06/02/2011

La fibromyalgie et les médecines alternatives

On m’a demandé, via Facebook, ce que je pensais du Reiki pour soigner la fibromyalgie.
Il est donc intéressant de parler un peu de ces médecines alternatives, ou des traitements naturels qui sont proposés pour la fibromyalgie.

Il faut savoir que à l’heure actuelle, la fibromyalgie ne se guérit pas. Les seuls traitements qui existent aident à soulager les douleurs, ou les symptômes liés à la maladie, mais ils ne traitent pas la maladie en elle-même.

Pour ces traitements, il y a bien entendu les médicaments traditionnels tels que les anti-douleurs, antidépresseurs, …

La médecine alternative, et les traitements naturels (aromathérapie, naturopathie, …) ont également leurs rôles à jouer, car ils permettent également de soulager soit les douleurs, soit les symptômes de la maladie. Mais comme pour les traitements traditionnels, cela varie d’une personne à l’autre, et les effets ne sont pas les mêmes.
Et si ces traitements ont moins d’effets secondaires sur l’organisme, ils sont aussi moins forts de part leurs actions, plusieurs témoignages sur le forum le confirme.
De plus, ils ne bénéficient d’aucuns remboursements de la mutuelle, et sont souvent très onéreux.

Et comme je l’ai déjà dit dans un article précédent, méfiez-vous des produits miracles que l’on peut vous présenter. N’oubliez pas que si la fibromyalgie se guérissait, cela se saurait, et depuis bien longtemps.

13:30 Écrit par Chris dans La fibromyalgie | Lien permanent | Commentaires (9) | Tags : fibromyalgie, médecin |  Facebook |

04/12/2010

La fibromyalgie - témoignage

De temps à autres, je vous mettrai les témoignages de membres du forum.
Bien entendu, ces témoignages sont anonymes.

Juste envie de "vider" mon sac....je n'en peux plus....j'en ai assez de ce corps douloureux!
Diagnostiquée fibromyalgique il y a maintenant 2 ans...je me disais que cette CHOSE n'allait pas m'empêcher de vivre, n'allait pas me changer! Moi, qui ai tjs été une bosseuse, courageuse, volontaire....me voilà "diminuée" et j'ai vraiment du mal à l'accepter...NONNNNNNNNNN ce n'est pas moi, ça ne me ressemble pas! Tout me fatigue....même donner le bain à mes filles! TOUT...malgré tout je continue à me taire, à faire comme si de rien n'était..et je me rends compte que je ne tiendrai plus longtemps! j'ai refusé de prendre le traitement de mon MT ...j'ai fini par être obligée d'avaler ces Contramal retard, Zardial, loremetazepam....la kiné j'ai abandoné aussi!
je ne me reconnais plus!

Pensez à visiter notre site : http://www.lafibromyalgie.be

17:02 Écrit par Chris dans Témoignages | Lien permanent | Commentaires (8) | Tags : fibromyalgie, témoignage |  Facebook |

01/12/2010

Ca fait toujours plaisir :)

Voici le message d'un membre sur le forum :

 

Il est pour toi ce sujet Chris, juste un GRAND MERCI d'avoir fait et de faire encore tant pour tous, que se soit le forum, l'Asbl et maintenant les blog's.
Tu consacre beaucoup de temps à ce combat et tu a su crée ici, sur le forum un vrai lieu d'échange, d'écoute de comprehension qui est tout à fait à ton image..tu peux être fière de toi, car en tout cas moi je le suis!


J'ai beaucoup fréquenté les forum de par mon parcours..j'y ai rencontré beaucoup de personnes qui m'ont beaucoup apporter, mais ici c'est une famille qui m'entouré, cette sensation d'être chez moi.

J'espere de tout mon cœur que le combat que tu mène portera ces fruits..mais sache que la reconnaissance tu l'as déjà obtenu, par nous tous.

Je profite bien sur pour envoyer un énorme bisous à notre violette..si présente, si combative! et à notre tine qui fait également parti de cette chaine de solidarité et qui à un cœur GROS COMME CA!

Je souhaite que l'année 2011 ne soit que triomphe!
alors
MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI CHRIS

 

Un grand merci, mais c'est grâce à vous, le staff et les membres, si le forum est une si grande famille.

N'hésitez pas à nous rejoindre sur le forum : http://www.lafibromyalgie.be/forum/index.php

21:18 Écrit par Chris dans Témoignages | Lien permanent | Commentaires (1) | Tags : fibromyalgie, forum, témoignage |  Facebook |