04/05/2011

12 mai - Journée internationale de la fibromyalgie

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Le 12 mai, c’est la journée internationale de la fibromyalgie.

L’occasion pour nous de nous faire entendre, de nous faire connaître.

 

Ce 28 avril, un grand pas a été franchi en Belgique, avec le vote favorable de la proposition de résolution concernant la fibromyalgie par la Chambre des Représentants.

Toutes les personnes qui travaillent depuis des années à faire connaître et reconnaître notre maladie ont enfin été récompensées.

 

Mais il ne faut pas en rester là, il faut continuer à se battre, car le chemin sera encore long avant une reconnaissance totale par tous.

 

C’est la raison pour laquelle cette journée du 12 mai est très importante, et encore plus cette année.

 

L’Asbl Fibro’Aide sera également sur le terrain, afin de distribuer des prospectus, et d’informer la population.

Voici nos points de rendez-vous, n’hésitez pas à nous rejoindre :

 

Liège : 10 heures, place Saint-Lambert, près du petit avion

Bruxelles : Rue Neuve, face à l’Eglise, à 11 heures

Nivelles : Shopping, à l’entrée, à 10 heures

Waremme : dès 6h30, en face de la gare, place Rongvaux.

Pour tous renseignements, vous pouvez soit nous rejoindre sur l’évènement Facebook : http://www.facebook.com/home.php?ref=home#!/event.php?eid... soit m’envoyer un mail à : fibroaide@gmail.com

 

Et n’oubliez pas, le soir, à 20 heures, l’e-concert de Damien Desseine, le parrain de tous les fibromyalgiques, en direct et gratuitement sur internet : http://www.fibromyalgiesos.fr/concert_desseine_damien.html

 

Ensemble, nous y arriverons.

 

Asbl Fibro'Aide - La Fibromyalgie

30/03/2011

Proposition de résolution sur la fibromyalgie : une avancée

La Commission de la Santé publique, de l'Environnement et du Renouveau de la Société de la Chambre des représentants a adopté les propositions de résolutions concernant la fibromyalgie.

C'est un grand pas vers la reconnaissance de la maladie par la Belgique.

Mais il faut rester vigilant, car cela doit encore passer au vote à la Chambre des représentants.
Nous allons donc continuer à nous mobiliser afin que la fibromyalgie soit enfin reconnue comme maladie à part entière.

06/02/2011

La fibromyalgie et les médecines alternatives

On m’a demandé, via Facebook, ce que je pensais du Reiki pour soigner la fibromyalgie.
Il est donc intéressant de parler un peu de ces médecines alternatives, ou des traitements naturels qui sont proposés pour la fibromyalgie.

Il faut savoir que à l’heure actuelle, la fibromyalgie ne se guérit pas. Les seuls traitements qui existent aident à soulager les douleurs, ou les symptômes liés à la maladie, mais ils ne traitent pas la maladie en elle-même.

Pour ces traitements, il y a bien entendu les médicaments traditionnels tels que les anti-douleurs, antidépresseurs, …

La médecine alternative, et les traitements naturels (aromathérapie, naturopathie, …) ont également leurs rôles à jouer, car ils permettent également de soulager soit les douleurs, soit les symptômes de la maladie. Mais comme pour les traitements traditionnels, cela varie d’une personne à l’autre, et les effets ne sont pas les mêmes.
Et si ces traitements ont moins d’effets secondaires sur l’organisme, ils sont aussi moins forts de part leurs actions, plusieurs témoignages sur le forum le confirme.
De plus, ils ne bénéficient d’aucuns remboursements de la mutuelle, et sont souvent très onéreux.

Et comme je l’ai déjà dit dans un article précédent, méfiez-vous des produits miracles que l’on peut vous présenter. N’oubliez pas que si la fibromyalgie se guérissait, cela se saurait, et depuis bien longtemps.

13:30 Écrit par Chris dans La fibromyalgie | Lien permanent | Commentaires (9) | Tags : fibromyalgie, médecin |  Facebook |

12/12/2010

gym ou pas gym ?

 

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n'hésitez pas à donner votre avis,

votre vécu avec cette maladie qui vous ronge ou une personne de votre entourage

pensez à venir

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15:07 Écrit par yapuka dans La fibromyalgie | Lien permanent | Commentaires (4) | Tags : intérogation, questions |  Facebook |

30/11/2010

Carte de stationnement pour personnes handicapées

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En tant que personne fibromyalgique, nous avons bien souvent des difficultés pour nous déplacer.

Afin d'éviter de trop longs trajets à pied, la carte de stationnement peut être utile.

Voici des renseignements pour pouvoir en bénéficier.

 

La carte de stationnement vous donne droit à certains avantages pour stationner le véhicule que vous conduisez, ou celui dont vous êtes passager.
Elle est personnelle, et ne peut donc être utilisée que si vous êtes dans le véhicule.
Elle donne droit de vous stationner aux emplacements réservés aux personnes handicapées, sans limite de temps (zones bleues).
Certaines communes accordent également la gratuité du parking

Vous avez droit à la carte de stationnement si vous avez été officiellement reconnu comme invalide ou personne handicapée pour l’une des raisons suivantes :

 

- vous êtes invalide permanent
   › à 50 % ou plus (invalidité des jambes) ;
   › à 80 % ou plus (autres invalidités) ;
- vous êtes invalide de guerre (civil ou militaire) à 50 % ou plus ;
- vous êtes entièrement paralysé des bras ou vous avez été
   amputé des 2 bras ;
- votre état de santé réduit votre autonomie ou votre mobilité :
   › si vous avez plus de 21 ans : 12 points ou plus (autonomie) ou
     2 points ou plus (mobilité) ;
   › si vous avez moins de 21 ans : 2 points dans la catégorie
     « Déplacement » ou « Mobilité et déplacement »

 

Si vous n'êtes pas encore reconnu comme invalide pour personne handicapée,
vous pouvez quand même faire la demande, mais vous devrez passer une visite médicale pour savoir si vous y avez droit.
Un médecin de la Direction Générale des Personnes handicapées vous convoquera à cette visite dans les 3 mois qui suivent votre demande.
Si après cette visite, votre handicap est confirmé, vous recevez alors une attestation et vous serez reconnu officiellement comme personne handicapée.

Pour recevoir votre carte de stationnement, vous devez vous rendre à votre administration communale pour en faire la demande.
Si vous êtes incapable de vous déplacer, une autre personne peut le faire à votre place, à condition qu'elle aie plus de 18 ans, et qu'elle soit en possession de votre carte d'identité, ainsi que d'une procuration.

Vous recevrez alors formulaire à signer, et à renvoyer à la Direction Générale des personnes handicapées, en n'oubliant pas d'y joindre une photo d'identité.

Vous recevrez votre carte par la poste, dans un délai de 1 mois environ.

Pour plus de renseignements, je vous invite à consulter la brochure éditée par la Direction Générale des Personnes Handicapées.

 

N'hésitez pas à consulter notre site : Asbl Fibro'Aide - La fibromyalgie.

29/11/2010

Les remèdes miracles pour soigner la fibromyalgie

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Vous avez certainement tous lu des articles, témoignages, … sur internet relatifs à des produits ou à des méthodes qui vous permettraient de guérir de la fibromyalgie (et même de toutes autres maladies).

 

Mais vous vous doutez bien que si ces remèdes miracles existaient, cela se saurait depuis longtemps, votre médecin ou le spécialiste qui vous suit vous en aurait déjà parlé.

Ne vous laissez donc pas avoir par ces personnes malhonnêtes, qui profitent de votre douleur, de votre détresse pour vous vendre à des prix exorbitants des produits ou solutions qui ne fonctionnent pas.

 

Certes, certains produits ou solutions permettent de soulager quelques symptômes associés à la fibromyalgie, et cela peut être intéressant, mais ILS NE GUERISSENT PAS de la maladie.

 

Et dans tous les cas, bien qu’ils soient théoriquement sans contre-indications, il faut en parler à votre médecin. Lui seul pourra vous dire si réellement, vous pouvez en prendre.

 

Dans tous les cas, soyez vigilants, et ne vous laisser pas avoir par ces personnes qui veulent profiter de vous.

 

27/11/2010

Fibromyalgie : acupuncture peu utile

Les bases de données MEDLINE, PsychInfo, EMBASE, CAMBASE
et la Cochrane Library ont servis de base pour cette revue systématique.
Cette méta analyse a retrouvé 7 RCT avec 385 patients enrôlés. Deux RCT avaient un suivi médian de 26 semaines. Les traitements duraient de 9 à 25 semaines Les points étudiés étaient la douleur, la fatigue, les troubles du sommeil, les performances physiques et les effets secondaires du traitement.
Que ce soit par l’électrostimulation ou par acupuncture classique, aucune amélioration n’a été mise en évidence si ce n’est un léger effet éventuel de réduction de la douleur dans une seule étude, mais qui comportent des biais. (PE)
Langhorst J, Klose P, Musial F, et al. Efficacy of acupuncture in
fibromyalgia syndrome – a systematic review with a meta-analysis
of controlled clinical trials. Rheumatology 2010 ; 49 (4) : 778-88.

 

Source SSMG - La revue des revues

Pensez également à visiter notre site : Asbl Fibro'Aide - La fibromyalgie.

14:38 Écrit par Chris dans La fibromyalgie | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : fibromyalgie, accuponcture |  Facebook |