24/01/2012

Fibromyalgie et danse contemporaine : atelier-pilote à Liège

La danse contemporaine comme technique de réappropriation du corps et de cheminement vers le mieux-être...

Vous souffrez de fibromyalgie ? L'activité sportive, pratiquée dans un cadre adapté à votre "réalité", constitue certainement une part importante de votre programme santé. Homme ou femme, quel que soit le degré de votre maladie, quelle que soit votre forme physique, quel que soit votre âge, rejoignez-nous, pour réapprendre le plaisir de bouger, et retrouver l'harmonie du mouvement, dans la compréhension de votre pathologie.
Atelier dirigé par une danseuse professionnelle.

Intéressé(e) ? Envoyez vos coordonnées à Valérie : valbeghain@hotmail.com

08:45 Écrit par Chris dans Infos utiles | Lien permanent | Commentaires (1) |  Facebook |

30/03/2011

Proposition de résolution sur la fibromyalgie : une avancée

La Commission de la Santé publique, de l'Environnement et du Renouveau de la Société de la Chambre des représentants a adopté les propositions de résolutions concernant la fibromyalgie.

C'est un grand pas vers la reconnaissance de la maladie par la Belgique.

Mais il faut rester vigilant, car cela doit encore passer au vote à la Chambre des représentants.
Nous allons donc continuer à nous mobiliser afin que la fibromyalgie soit enfin reconnue comme maladie à part entière.

21/01/2011

en vélo SVP = merçi

 

Le 1 er mai, ils rouleront pour la fibromyalgie

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aa3.jpgon pense à nous : super ---- un immense merçi

 

http://www.lavenir.net/article/detail.aspx?articleid=3931...

 

BRAINE-L'ALLEUD - Le 1er mai, l'ASBL Amarrage va rassembler les 35 jeunes qui ont participé aux séjours de rupture au Bénin et leur proposer d'organiser une balade à vélo d'une centaine de kilomètres au départ de Braine-l'Alleud en faveur de la fibromyalgie (maladie chronique qui se caractérise par une douleur générale et un sentiment de fatigue profonde). «C'est une activité que nous voulons reproduire chaque année avec ces jeunes, souligne Thierry Verdeyen. Le but est qu'ils y participent en se sentant utiles, soit en roulant en tandem avec des personnes atteintes de cette maladie, soit en s'occupant du ravitaillement, soit en ouvrant le parcours... L'objectif est de créer des liens et peut-être qu'un jeune aura par la suite envie d'aider un patient.» La balade conduira les participants à la clinique universitaire de Mont-Godinne, où exerce le professeur Masquelier, spécialiste de cette maladie, qui sera lui aussi présent lors de cette journée.

 

 

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30/11/2010

Fatigue chronique : la suspicion s'accroît autour d'un virus

LEMONDE | 03.09.10 | 15h09 • Mis à jour le 03.09.10 | 15h09

Parfois appelé encéphalomyélite myalgique, le syndrome de fatigue chronique est-il causé par un virus ? Des travaux publiés fin août dans Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS) suggèrent un lien étroit entre cette pathologie énigmatique, longtemps considérée comme psychosomatique, et des rétrovirus de la famille des MLV (Murine Leukemia Virus) - responsables notamment de leucémies et de neuropathologies chez la souris.

Menée par Harvey Alter (National Institutes of Health), cette nouvelle étude renforce les premiers travaux, publiés à l'automne 2009, suggérant une telle association. Cette maladie très handicapante, qui mêle une fatigue profonde et durable à des douleurs musculaires ou articulaires et des troubles cognitifs (confusion, perte de mémoire, etc.), toucherait environ un million de personnes aux Etats-Unis.

La question de sa possible cause virale n'est cependant pas encore tranchée. "Pour l'heure, tout le monde s'accorde pour dire que la causalité entre les MLV et ce syndrome très handicapant n'est pas établie ", dit Marc Sitbon, spécialiste des rétrovirus oncogènes et directeur de recherche (Inserm) à l'Institut de génétique moléculaire de Montpellier (université de Montpellier/CNRS).

En octobre 2009, des chercheurs américains, partiellement financés par une association de malades, avaient trouvé des séquences génétiques de XMRV (Xenotropic MLV-Related Virus) sur 67 % d'un échantillon de "fatigués chroniques". Le virus n'était que marginalement découvert chez les sujets sains.

Résultats contradictoires

Ces travaux ont soulevé un intérêt considérable. "Quatre équipes européennes ont cherché à établir ce lien et aucune n'a réussi", dit M. Sitbon. L'équipe de M. Alter, grand nom de la virologie, y est parvenue, ayant pris moult précautions expérimentales, saluées par la communauté scientifique. Comment interpréter ces résultats contradictoires ? "Je ne crois pas que cela soit dû à une divergence dans la définition des symptômes de la maladie de part et d'autre de l'Atlantique, avance M. Sitbon. Cela peut être alors dû à des problèmes techniques lors des expérimentations, ou au fait que le virus ait atteint certaines cohortes de patients et pas d'autres par des voies qui restent à déterminer."

Une manière de trancher serait, dit en substance le chercheur, de montrer que les séquences génétiques virales détectées sont bel et bien intégrées à l'ADN du patient - caractéristique des rétrovirus. Voire, pourquoi pas, de mener un essai clinique sur des individus atteints de formes particulièrement débilitantes de la maladie, en testant l'efficacité d'antirétroviraux. Deux récentes études suggèrent que certaines molécules utilisées contre le VIH puissent être efficaces contre le XMRV.
Stéphane Foucart

Carte de stationnement pour personnes handicapées

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En tant que personne fibromyalgique, nous avons bien souvent des difficultés pour nous déplacer.

Afin d'éviter de trop longs trajets à pied, la carte de stationnement peut être utile.

Voici des renseignements pour pouvoir en bénéficier.

 

La carte de stationnement vous donne droit à certains avantages pour stationner le véhicule que vous conduisez, ou celui dont vous êtes passager.
Elle est personnelle, et ne peut donc être utilisée que si vous êtes dans le véhicule.
Elle donne droit de vous stationner aux emplacements réservés aux personnes handicapées, sans limite de temps (zones bleues).
Certaines communes accordent également la gratuité du parking

Vous avez droit à la carte de stationnement si vous avez été officiellement reconnu comme invalide ou personne handicapée pour l’une des raisons suivantes :

 

- vous êtes invalide permanent
   › à 50 % ou plus (invalidité des jambes) ;
   › à 80 % ou plus (autres invalidités) ;
- vous êtes invalide de guerre (civil ou militaire) à 50 % ou plus ;
- vous êtes entièrement paralysé des bras ou vous avez été
   amputé des 2 bras ;
- votre état de santé réduit votre autonomie ou votre mobilité :
   › si vous avez plus de 21 ans : 12 points ou plus (autonomie) ou
     2 points ou plus (mobilité) ;
   › si vous avez moins de 21 ans : 2 points dans la catégorie
     « Déplacement » ou « Mobilité et déplacement »

 

Si vous n'êtes pas encore reconnu comme invalide pour personne handicapée,
vous pouvez quand même faire la demande, mais vous devrez passer une visite médicale pour savoir si vous y avez droit.
Un médecin de la Direction Générale des Personnes handicapées vous convoquera à cette visite dans les 3 mois qui suivent votre demande.
Si après cette visite, votre handicap est confirmé, vous recevez alors une attestation et vous serez reconnu officiellement comme personne handicapée.

Pour recevoir votre carte de stationnement, vous devez vous rendre à votre administration communale pour en faire la demande.
Si vous êtes incapable de vous déplacer, une autre personne peut le faire à votre place, à condition qu'elle aie plus de 18 ans, et qu'elle soit en possession de votre carte d'identité, ainsi que d'une procuration.

Vous recevrez alors formulaire à signer, et à renvoyer à la Direction Générale des personnes handicapées, en n'oubliant pas d'y joindre une photo d'identité.

Vous recevrez votre carte par la poste, dans un délai de 1 mois environ.

Pour plus de renseignements, je vous invite à consulter la brochure éditée par la Direction Générale des Personnes Handicapées.

 

N'hésitez pas à consulter notre site : Asbl Fibro'Aide - La fibromyalgie.

29/11/2010

Les remèdes miracles pour soigner la fibromyalgie

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Vous avez certainement tous lu des articles, témoignages, … sur internet relatifs à des produits ou à des méthodes qui vous permettraient de guérir de la fibromyalgie (et même de toutes autres maladies).

 

Mais vous vous doutez bien que si ces remèdes miracles existaient, cela se saurait depuis longtemps, votre médecin ou le spécialiste qui vous suit vous en aurait déjà parlé.

Ne vous laissez donc pas avoir par ces personnes malhonnêtes, qui profitent de votre douleur, de votre détresse pour vous vendre à des prix exorbitants des produits ou solutions qui ne fonctionnent pas.

 

Certes, certains produits ou solutions permettent de soulager quelques symptômes associés à la fibromyalgie, et cela peut être intéressant, mais ILS NE GUERISSENT PAS de la maladie.

 

Et dans tous les cas, bien qu’ils soient théoriquement sans contre-indications, il faut en parler à votre médecin. Lui seul pourra vous dire si réellement, vous pouvez en prendre.

 

Dans tous les cas, soyez vigilants, et ne vous laisser pas avoir par ces personnes qui veulent profiter de vous.

 

05/09/2010

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voiçi l'affiche-languettes

merçi d'en plaçer un maximum afin de faire connaître l'Asbl

il est urgent de faire bouger les choses

aujourd'hui vous faites pour nous

rien ne peut assurer

 que demain

 hélas ce ne sera pas vous

 

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cliquez - imprimez

et au boulot

merçi à vous

 

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18:06 Écrit par yapuka dans Infos utiles | Lien permanent | Commentaires (2) |  Facebook |