23/02/2010

Sans Chichis nous met à l'honneur

Coucou à tous,

Sans Chichis, émission de La Deux, a consacré tout un sujet à la fibromyalgie.

C'est tellement rare, que cela méritait d'être souligné.

De plus, notre forum http://www.lafibromyalgie.be a été cité et montré dans ce reportage.

Vous pouvez voir ou revoir l'émission ici :

http://www.rtbf.be/sanschichis/bien-etre/sante_la-fibromy...

20:14 Écrit par Chris dans Au quotidien | Lien permanent | Commentaires (2) |  Facebook |

03/12/2009

vous, lui ou moi ?

 

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 vous connaissez : alors je vous plains

vous ignorez : alors profitez de la vie tant que vous pouvez

MAIS

surtout, pensez qu'un jour,

vous, lui, moi, toi

pouvons être

comme ça : malade invisible - une horreur

un désarroi indéfinisable

le vide autour de soi

même la famille fuit

les amis, ne restent que ....

les soucis, eux s'en être invités

se sont précipités

alors ....? ça vous dit ?

 

fibro

 

 courage - doucement - no.stress - écoute

 

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espérer, encore et toujours

avec l'aide ....

d'amis

 

 

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et croyez-moi je sais de quoi je parle

ayapuka

16:13 Écrit par yapuka dans Au quotidien | Lien permanent | Commentaires (4) | Tags : souffrance, vaccin, deliberation |  Facebook |

12/10/2009

mieux comprendre

 

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F comme Fatigue et Faiblesse car les douleurs musculo-squelettiques continues et diffuses provoquent une énorme fatigue et une grande faiblesse de tout le corps


I comme Incapacité et Impossibilité à effectuer les simples tâches
quotidiennes de la vie (repasser, passer l’aspirateur, se coiffer, porter des charges, éplucher les légumes, …)


B comme Boulet car nous portons cette maladie comme un boulet parce que cela a opéré beaucoup de changements dans notre existence (perte de revenus car perte d’emploi, problèmes familiaux, sociaux, …)


R comme Raideur car les raideurs matinales, après un sommeil peu réparateur, sont notre lot quotidien qui se prolongent souvent toute la journée


O comme Obstacle car la fibromyalgie est un obstacle pour vivre « normalement » et pour nous et pour notre entourage qui subit lui aussi les affres de la maladie


M comme Mal car nous avons mal en permanence (maux de tête, démangeaisons, hypersensibilité, brûlures, fourmillements, gonalgie, …) et que notre mal-être est journalier et bien souvent incompris par notre voisinage


Y comme Youpi, mot que l’on ne prononce jamais !


A comme Ankylose et Anxiété car notre corps est continuellement ankylosé pareil à une mauvaise grippe et que l’anxiété nous gagne et entrave profondément notre vie de tous les jours


L comme Lenteur et Lassitude car la maladie engendre une grande lenteur dans nos déplacements et une énorme lassitude


G comme Gêne car nous ressentons une gêne perpétuelle dans tous les gestes effectués

 
I comme Invalidité, Invisible et Isolement car ce syndrome fibromyalgique, invisible, nous invalide réellement dans notre vie de tous les jours et nous isole socialement


E comme Epuisement et Enfer car nous sommes souvent épuisés après le moindre effort et que nous vivons parfois des journées d’enfer et un vrai calvaire

 

 

 

 

ayapuka

 

 

19:26 Écrit par yapuka dans Au quotidien | Lien permanent | Commentaires (1) | Tags : assumer, vivre mal, anti-douleurs |  Facebook |

à lire

 

histoire de vies

 

 

selon moi, et je précise je ne détiens aucune vérité, c'est simplement selon mon expréience personnelle.
donc selon moi

c'est comme si notre corps était une maison avec des alarmes anti-voleurs, des alarmes anti-feux.
Les alarmes seraient installées sur chaque choses de la maison,dans la maison et dehors de la maison .
que cela du sol à la cave au grenier au fond du jardin...
sur le frigot, la cuisinière, les fenêtres, les rideaux, les portes, les carrelages, les peintures, les couvertures,alarmes sur chaque couverts, les assiettes, les livres ,alarme sur chaque page de chaque livre, alarmes partout
tout tout tout ce qui est dans une maison...
et que les alarmes se mettraient à fonctionner toutes presque en même temps!!!

parceque une douleur est une alarme que notre corps envoie à notre cerveau quand y a un problème à régler, à modofier...par exemple
si tu poses ta main sur du feux, douleurs, (alarme) alors tu sais que tu dois retirer ta main du feu.

OR notre problème est que les alarmes se mettent en branle mais que nous ne pouvons pas les éteindre, que nous en pouvons pas modifier le problème que les alarmes signales.....

et voilà nous vivons avec un cerveau dont les alarmes sont toujours en branle, parfois dix alarmes, aprfois cent alarmes puisque nous souffrons de cent symptômes actifs à des degrés divers plus ou moins puissants,
24 heures sur 24 d'année en année,jusqu'à notre mort...
et que malheur de malheur...nous n'avons pas de sommeil réparateur..alors
comme tout est dans le cerveau;..je ne souhaite à personne ce champ miné qu'est notre corps, et notre cerveau!


je ne suis aps douée pour expliquer, j'espère avoir partagé ce que moi je ressens

sur nos cent symptomes chroniques 24 heures sur 24 à vie, incurable heureusement non mortels;
(je souffre officiellement du syndrome des jambes sans repos et fibromyalgie et fatigue chronique.)

Margot
ayapuka

19:18 Écrit par yapuka dans Au quotidien | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : reflexion, prise de conscience |  Facebook |

07/10/2009

dringggggggggg

 à qui sait lire, écouter

n2br28lydc

 

 Bonjour,

 

C'est vraiment sympa de venir sur ce forum pour aider ta petite soeur. Voilà un grand frère attentionné, super

Ben voilà, tu es tombé "pile poil" sur le genre de truc qui peut nous arriver... je te jure que c'est pas simple effectivement.
Hier, Lucie devait se sentir un peu mieux pour pouvoir accepter de venir faire du bowling (qui entre parenthères n'est pas une activité de tout repos pour une fibro ! oh là là, très bobo aux bras et aux doigts !) et certainement aussi pour te faire plaisir, tu mets de l'ardeur à aider ta soeur en la distrayant, c'est vraiment super.

Mais... mais... le matin et ça nous l'avons toutes, nous ne savons pas comment nous allons nous réveiller , nous passons souvent de très mauvaises nuits, le sommeil réparateur n'était pas au rendez-vous et le lendemain les douleurs sont beaucoup plus fortes. Ce n'est absolument pas parce que nous sommes des "feignasses" ou des "déprimées" qui n'avont envie de rien faire... non !

Juste que ouille, aille, le matin au réveil, nous sommes raides comme la justice, nos muscles sont tendus à l'extrême, les membres nous brûlent, nous tiraillent et il nous faut au moins une bonne 1/2 h pour, à la limite, reprendre plus ou moins une activité normale.
Mais parfois nous ne pouvons même pas... les douleurs restent, alors elles se situeront ou bien dans les jambes, ou dans les bras, au cou, dans le dos etc. et dans les périodes de crise, partout ! Ceci accompagner d'une fatigue récurante comme si on avait fait des kilomètres ou de la gym intense pendant toute la nuit.

Maintenant, je ne vais pas te démoraliser, il y a des périodes où nous sommes mieux que d'autres. Il faut aussi parfois pas mal de temps pour trouver un bon traitement, je crois que c'est ce qu'elle est en train de faire et j'espère vraiment qu'on pourra la soulager.

L'hiver, le froid, le vent est très mauvais pour nous, nos muscles sont constamment crispés parce que nous devons affronter le froid, donc plus de douleurs. Ce que nous recherchons c'est la chaleur sous toutes ses formes, bain chaud, couverture chauffante, patch chauffant, température de plus de 20°, jaccuzi etc... et ça soulage un peu.

Je comprends très bien ta frustation, toi qui essaie de lui changer les idées, je pense que déjà le fait d'être près d'elle en étant compréhensif et à son écoute, doit déjà beaucoup l'aider, pas de jugement, cette maladie n'a rien avoir avec la volonté, simplement des neurotransmetteurs au niveau du cerveau qui ne font pas leur boulot convenablement et indiquent au cerveau de mauvaises informations. A force d'avoir tout le temps mal, de ne pas trouver de soulagement, d'avoir peur de l'avenir et bien par moment, on peut facilement avoir des coups de blues et même tomber dans la dépression à force de ne pas être comprise, de ne pas avoir trouvé le bon traitement médical et de n'avoir aucune solution. Et c'est là que tu peux intervenir, la soutenir tant et plus jusqu'au moment où elle trouvera un bon médecin qui va la sortir de là.

J'espère avoir un peu répondu à ta question, XXX, surtout n'hésite pas à venir encore et encore papoter avec nous. Tu peux compter sur moi.

Au plaisir de te lire et en attendant, je t'envoie un gros bisou

 

 

 

ayapuka

 

 

11:15 Écrit par yapuka dans Au quotidien | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : benevolat, etre a l ecoute |  Facebook |

21/09/2009

trop peu de réaction......

de glace il devient

 

où mettre ce mot pour faire réagir ?

notez : la grippe H1N1 est d'effet mondial,

ce blog est d'une maladie

de plus d'amplitude

et personne ne bouge

navrant

je vous aurais prévenus

tous

qui lisez

#où mettre cette abbération pour une grande lecture#

je pose la question : merçi

ayapuka

12:18 Écrit par yapuka dans Au quotidien | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : quand c est fait |  Facebook |

13/09/2009

histoire vécue : besoin de vous

je me fais l'interprête

lisez cette histoire qui pend au nez de tous

....je vous laisse le choix des qualificatifs

.....appel à vousCriant

stop

Bonjour à tous,

Hier, je me suis rendue pour la première fois chez une neuro-psy comme conseillé par mon médecin dans le but de recevoir le traitement approprié pour la fibro que l'on m'a diagnostiqué dernièrement.


Alors voilà, c'était un rendez-vous très spécial!!!!


Selon elle :


1.Il n'est nul besoin d'un traitement tri-phasé


2.Les fibros devraient s'estimer heureux d'avoir ces signaux d'alarme douloureux, ceux-ci étant le signe incontournable d'un futur cancer généralisé. (Pour elle, tous les autres médecins spécialiste de la fibro sont des cons!)


3.La fibro serait une résultante d'une mauvaise alimentation (alimentation supermarché), donnant lieu à une porosité intestinale invisible à tout examen de l'intestin (la porosité de l'intestin ne pouvant être détectée que si l'on regarde la paroi de l'intestin avec un microscope).


3.La mauvaise alimentation serait la résultante du fait que l'on aime pas la vie! (c'est sûr, faire ses courses au supermarché, c'est un truc de dépressif!!)


4.Elle serait causée par l'ignorance dont les fibros font preuve en avalant n'importe quoi (elle a précisé : manger des aliments achetés dans les super marchés est idiot!!!)


5. Avec ça, elle a ajouté : Les fibros font tous partie de familles de morts vivants tombés dans le tourbillon de la peur en assurant sa petite pension et en ne voulant pas s'adapter aux changements que produisent des vies pleines!!! (Ce qui fait de nous tous et de nos familles des morts vivants à la vie vide!!!).


6.Les peurs engendrent la perte d'envie de vivre, qui engendre la mauvaise alimentation, qui engendre donc la porosité de l'intestin, qui elle engendre des intoxications des systèmes intérieurs, qui engendrent à leurs tour une déficience du système nerveux, qui engendre une fibro qui selon elle engendrerait plus tard un cancer généralisé.

 

voilà : vous savez...

 

merçi à vous de réagir,

à votre façon : mais s'il vous plaît --- réagissez

 

 

 

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