03/03/2011

ruban bleu = fibromyalgie

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Surnommée "handicap invisible", tant elle est difficile à diagnostiquer

 la -fibromyalgie-

est

 un état complexe et chronique dont les symptômes principaux sont des douleurs diffuses,

de la raideur musculaire et des troubles du sommeil accompagnés de fatigue.

Aucun traitement n'est actuellement connu  et la cause de cette maladie reste mystérieuse.

Cette maladie méconnue affecterait 3% de la population (en augmentation).

La date du 12 mai

 a été retenue en commémoration de la date de naissance de

 Florence Nightingale 

patronne des infirmières, qui a souffert de fibromyalgie

jusqu'à la fin de sa vie.

 

 

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17:26 Écrit par yapuka dans Au quotidien | Lien permanent | Commentaires (4) | Tags : mobilisation, contatez-nous |  Facebook |

23/02/2011

Fibromyalgie : l'obésité, un risque majeur

 

Voici un article paru dans le Soir (quotidien belge).

Personnellement, je ne suis pas du tout d'accord, je connais pas mal de fibro qui n'ont pas d'exces de poids.

 

"Pour la première fois, des scientifiques ont établi un lien très clair entre l'obésité et le risque de développer une fibromyalgie, un syndrome très invalidant qui se traduit par une détérioration des capacités physiques, et qui est d'ailleurs souvent confondu avec le syndrome de fatigue chronique. Encore un effet délétère de ce surpoids qui gagne en ampleur dans nos populations. Les résultats de ces recherches ont été publiés dans la revue spécialisée Arthritis and Rheumatism. Une équipe norvégienne a voulu savoir si la fibromyalgie pouvait être associée à un excès de poids et/ou à un manque d'activité physique. Pour cela, ils ont suivi pendant dix ans un groupe de quelque 16.000 femmes, dont aucune ne souffrait au départ de fibromyalgie. Un dossier détaillé (âge, poids, taille, niveau d'activité physique, tabagisme...) a étéétabli pour chacune d'entre elles. Au terme de ce long suivi, il est apparu que 2,4% avaient développé une fibromyalgie. Et, surtout, qu'un indice de masse corporelle trop élevé augmentait sensiblement la probabilité d'en être atteinte. Par contre, une activité physique insuffisante ne semble pas jouer un rôle déterminant, sauf... parmi les obèses, puisqu'à partir d'une heure de sport léger à modéré par semaine (marche soutenue, natation...), elles atténuent le risque initial. Des études antérieures avaient déjà montré qu'une perte de poids améliorait les symptômes de la fibromyalgie."

15:05 Écrit par Chris dans Articles du net | Lien permanent | Commentaires (6) | Tags : fibromyalgie, poids |  Facebook |

07/02/2011

Fatigue chronique: le virus XMRV ne serait pas responsable

Le virus xénotropique de la leucémie murine (XMRV) pointé l'an dernier comme une cause possible du syndrome de fatigue chronique, ne le serait pas, concluent des chercheurs dans la revue Retrovirology.

Les études menées par quatre groupes de recherche totalement indépendants ont atteint la même conclusion: il est probable que les résultats des études ayant suggéré un lien entre ce virus et la fatigue chronique soient dus à une contamination des échantillons de culture cellulaire, explique Mark Wainberg, directeur de la revue dans un éditorial.

"Nous ne disons pas que le syndrome de fatigue chronique n'a pas une cause virale", précise Greg Towers de l'Université College London, auteur de l'un de ces articles. "Nous ne le savons pas encore mais nous savons que ce n'est pas ce virus qui le cause".

En août dernier, une étude de la Food and Drug Administration (FDA), l'autorité américaine du médicament, avait confirmé le lien entre ce virus et le syndrome. Suite à cette dernière étude, un comité de la FDA a recommandé le 15 décembre de ne plus accepter les dons de sang des personnes atteintes du syndrome. Sans attendre la décision finale de la FDA, la Croix rouge a décidé au début du mois de ne plus accepter les dons de sang de ces personnes.

Source http://www.psychomedia.qc.ca/

17:29 Écrit par Chris dans Articles du net | Lien permanent | Commentaires (1) |  Facebook |

Fibromyalgie traitée différement suivant les régions - France

Voici un article trouvé sur le net. Cela prouve à quel point la fibromyalgie est encore méconnue, surtout par les autorités. Il est temps de faire quelque chose.

 

Fibromyalgique de l'Aisne, fibromyalgique de Seine-et-Marne Même maladie, traitement différent de la Sécu


Publié le samedi 05 février 2011 à 11H00

Linda Duval (photo d'archives) livre  un combat qui l'épuise. Catherine Bouvet, atteinte de la même maladie,  ne comprend pas la différence de traitement de la Sécu, d'un département  à l'autre.

Linda Duval (photo d'archives) livre un combat qui l'épuise. Catherine Bouvet, atteinte de la même maladie, ne comprend pas la différence de traitement de la Sécu, d'un département à l'autre.

 

DEUX heures de route les séparent. Linda Duval habite dans l'Aisne, à Oulchy-la-Ville. Catherine Bouvet vit près de Fontainebleau, en Seine-et-Marne. Elles vivent le même quotidien de malades atteintes de fibromyalgie. Une affection qui engendre de profondes douleurs, des fatigues inépuisables, des pertes de mémoire et des fléchissements de la concentration, de la dépression…
Seulement, la première est en guerre contre la CPAM de l'Aisne qui a estimé, en juillet dernier, qu'elle pouvait reprendre son activité professionnelle de préparatrice en pharmacie. Elle a donc cessé de lui verser ses indemnités journalières alors qu'elle était en arrêt maladie (l'union du 23 janvier). Sa fibromyalgie a pourtant été diagnostiquée par un neurologue rémois et la dame est suivie par le centre antidouleur de Reims. La situation de l'Axonaise est inacceptable pour la Seine-et-Marnaise. Et pour cause.
« Je vais être obligée de me battre »
« J'ai aussi vu le médecin-conseil de la CPAM de mon département qui a reconnu tout de suite ma maladie. Je ne comprends pas que, d'un département à l'autre, il y ait une telle différence de traitement. Qu'est-ce que c'est que cette injustice ? », interroge-t-elle, « nos droits ne sont-ils pas partout les mêmes ? »
Solidaire de Linda Duval, Catherine Bouvet s'inquiète également de son prochain déménagement dans le Soissonnais, à Celles-sur-Aisne : « Je me dis que je vais être obligée de me battre ». Pour autant, l'assistante maternelle en arrêt maladie depuis un an insiste : « Je ne baisserai pas les bras ».
Elle s'y prépare. Elle a raison car le discours de Carole Robert, la présidente de l'association Fibromyalgie France est sans appel : « Il y a des différences régionales évidentes. Nous avions soulevé le problème le 24 mai 2006 à Xavier Bertrand, ministre de la Santé. Il nous avait promis un guide de procédure à destination des médecins conseils ». Guide que cette « présidente d'association en colère » attend toujours. « Et nous ne l'aurons pas, ça vient d'être confirmé. Il n'y a pas de volonté politique. On se sent extrêmement oubliés ».
« Dans des cases »
C'est un fait, pour Christophe Lagadec, directeur de la CPAM de l'Aisne, « la fibromyalgie est une maladie qui n'est pas encore suffisamment codifiée et qui se matérialise par des affections ou des symptômes différents d'une personne à l'autre ». Ceci explique certainement cela : « Les symptômes de la seconde dame ont peut-être pu être mieux ciblés que chez la première. Les arguments de cette dernière ont été entendus mais pas retenus par le médecin-conseil ».
Pour autant, le directeur de la CPAM axonaise ne nie pas l'existence de la maladie : « Avoir une maladie qui ne rentre pas dans des cases prédéfinies ne veut pas dire que vous ne souffrez pas. » Dans le cas de la fibromyalgie, sans guide de procédure, les cases n'existent même pas.
L'avantage : le médecin-conseil est libre d'apprécier chaque cas qui se présente à lui. L'inconvénient : « Il peut y avoir des incohérences ». Christophe Lagadec rassure sur un point non négligeable : « Les médecins ne sont pas placés sous mon autorité hiérarchique. Je ne peux pas leur dire : je ne veux pas de fibromyalgie dans l'Aisne. Il n'y a pas de volonté dans le département de l'Aisne de ne pas reconnaître cette maladie ».
Et donc de la caisse de faire des économies sur les indemnités journalières. C'est déjà ça.

Ludivine BLEUZÉ

L'Union

16:59 Écrit par Chris dans Articles du net | Lien permanent | Commentaires (11) | Tags : fibromyalgie, article |  Facebook |

06/02/2011

La fibromyalgie et les médecines alternatives

On m’a demandé, via Facebook, ce que je pensais du Reiki pour soigner la fibromyalgie.
Il est donc intéressant de parler un peu de ces médecines alternatives, ou des traitements naturels qui sont proposés pour la fibromyalgie.

Il faut savoir que à l’heure actuelle, la fibromyalgie ne se guérit pas. Les seuls traitements qui existent aident à soulager les douleurs, ou les symptômes liés à la maladie, mais ils ne traitent pas la maladie en elle-même.

Pour ces traitements, il y a bien entendu les médicaments traditionnels tels que les anti-douleurs, antidépresseurs, …

La médecine alternative, et les traitements naturels (aromathérapie, naturopathie, …) ont également leurs rôles à jouer, car ils permettent également de soulager soit les douleurs, soit les symptômes de la maladie. Mais comme pour les traitements traditionnels, cela varie d’une personne à l’autre, et les effets ne sont pas les mêmes.
Et si ces traitements ont moins d’effets secondaires sur l’organisme, ils sont aussi moins forts de part leurs actions, plusieurs témoignages sur le forum le confirme.
De plus, ils ne bénéficient d’aucuns remboursements de la mutuelle, et sont souvent très onéreux.

Et comme je l’ai déjà dit dans un article précédent, méfiez-vous des produits miracles que l’on peut vous présenter. N’oubliez pas que si la fibromyalgie se guérissait, cela se saurait, et depuis bien longtemps.

13:30 Écrit par Chris dans La fibromyalgie | Lien permanent | Commentaires (9) | Tags : fibromyalgie, médecin |  Facebook |

21/01/2011

en vélo SVP = merçi

 

Le 1 er mai, ils rouleront pour la fibromyalgie

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aa3.jpgon pense à nous : super ---- un immense merçi

 

http://www.lavenir.net/article/detail.aspx?articleid=3931...

 

BRAINE-L'ALLEUD - Le 1er mai, l'ASBL Amarrage va rassembler les 35 jeunes qui ont participé aux séjours de rupture au Bénin et leur proposer d'organiser une balade à vélo d'une centaine de kilomètres au départ de Braine-l'Alleud en faveur de la fibromyalgie (maladie chronique qui se caractérise par une douleur générale et un sentiment de fatigue profonde). «C'est une activité que nous voulons reproduire chaque année avec ces jeunes, souligne Thierry Verdeyen. Le but est qu'ils y participent en se sentant utiles, soit en roulant en tandem avec des personnes atteintes de cette maladie, soit en s'occupant du ravitaillement, soit en ouvrant le parcours... L'objectif est de créer des liens et peut-être qu'un jeune aura par la suite envie d'aider un patient.» La balade conduira les participants à la clinique universitaire de Mont-Godinne, où exerce le professeur Masquelier, spécialiste de cette maladie, qui sera lui aussi présent lors de cette journée.

 

 

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17/01/2011

France - Belgique

 

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 faites passer le message

 

 

 

 

 

 

 

TOUS soyons solidaire : un malade français, belge ...la même erreur gouvernementale ...!

de quoi laisser perplexe

la souffrance passe les frontières - elle est universelle

le combat est le même

 

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