12/10/2009

mieux comprendre

 

1278                                      dyn005_small150_150_116_jpeg_2633871_7ec8872f40b7e1a40ec11a7434bc5858

 

 

 

 

F comme Fatigue et Faiblesse car les douleurs musculo-squelettiques continues et diffuses provoquent une énorme fatigue et une grande faiblesse de tout le corps


I comme Incapacité et Impossibilité à effectuer les simples tâches
quotidiennes de la vie (repasser, passer l’aspirateur, se coiffer, porter des charges, éplucher les légumes, …)


B comme Boulet car nous portons cette maladie comme un boulet parce que cela a opéré beaucoup de changements dans notre existence (perte de revenus car perte d’emploi, problèmes familiaux, sociaux, …)


R comme Raideur car les raideurs matinales, après un sommeil peu réparateur, sont notre lot quotidien qui se prolongent souvent toute la journée


O comme Obstacle car la fibromyalgie est un obstacle pour vivre « normalement » et pour nous et pour notre entourage qui subit lui aussi les affres de la maladie


M comme Mal car nous avons mal en permanence (maux de tête, démangeaisons, hypersensibilité, brûlures, fourmillements, gonalgie, …) et que notre mal-être est journalier et bien souvent incompris par notre voisinage


Y comme Youpi, mot que l’on ne prononce jamais !


A comme Ankylose et Anxiété car notre corps est continuellement ankylosé pareil à une mauvaise grippe et que l’anxiété nous gagne et entrave profondément notre vie de tous les jours


L comme Lenteur et Lassitude car la maladie engendre une grande lenteur dans nos déplacements et une énorme lassitude


G comme Gêne car nous ressentons une gêne perpétuelle dans tous les gestes effectués

 
I comme Invalidité, Invisible et Isolement car ce syndrome fibromyalgique, invisible, nous invalide réellement dans notre vie de tous les jours et nous isole socialement


E comme Epuisement et Enfer car nous sommes souvent épuisés après le moindre effort et que nous vivons parfois des journées d’enfer et un vrai calvaire

 

 

 

 

ayapuka

 

 

19:26 Écrit par yapuka dans Au quotidien | Lien permanent | Commentaires (1) | Tags : assumer, vivre mal, anti-douleurs |  Facebook |

à lire

 

histoire de vies

 

 

selon moi, et je précise je ne détiens aucune vérité, c'est simplement selon mon expréience personnelle.
donc selon moi

c'est comme si notre corps était une maison avec des alarmes anti-voleurs, des alarmes anti-feux.
Les alarmes seraient installées sur chaque choses de la maison,dans la maison et dehors de la maison .
que cela du sol à la cave au grenier au fond du jardin...
sur le frigot, la cuisinière, les fenêtres, les rideaux, les portes, les carrelages, les peintures, les couvertures,alarmes sur chaque couverts, les assiettes, les livres ,alarme sur chaque page de chaque livre, alarmes partout
tout tout tout ce qui est dans une maison...
et que les alarmes se mettraient à fonctionner toutes presque en même temps!!!

parceque une douleur est une alarme que notre corps envoie à notre cerveau quand y a un problème à régler, à modofier...par exemple
si tu poses ta main sur du feux, douleurs, (alarme) alors tu sais que tu dois retirer ta main du feu.

OR notre problème est que les alarmes se mettent en branle mais que nous ne pouvons pas les éteindre, que nous en pouvons pas modifier le problème que les alarmes signales.....

et voilà nous vivons avec un cerveau dont les alarmes sont toujours en branle, parfois dix alarmes, aprfois cent alarmes puisque nous souffrons de cent symptômes actifs à des degrés divers plus ou moins puissants,
24 heures sur 24 d'année en année,jusqu'à notre mort...
et que malheur de malheur...nous n'avons pas de sommeil réparateur..alors
comme tout est dans le cerveau;..je ne souhaite à personne ce champ miné qu'est notre corps, et notre cerveau!


je ne suis aps douée pour expliquer, j'espère avoir partagé ce que moi je ressens

sur nos cent symptomes chroniques 24 heures sur 24 à vie, incurable heureusement non mortels;
(je souffre officiellement du syndrome des jambes sans repos et fibromyalgie et fatigue chronique.)

Margot
ayapuka

19:18 Écrit par yapuka dans Au quotidien | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : reflexion, prise de conscience |  Facebook |

07/10/2009

dringggggggggg

 à qui sait lire, écouter

n2br28lydc

 

 Bonjour,

 

C'est vraiment sympa de venir sur ce forum pour aider ta petite soeur. Voilà un grand frère attentionné, super

Ben voilà, tu es tombé "pile poil" sur le genre de truc qui peut nous arriver... je te jure que c'est pas simple effectivement.
Hier, Lucie devait se sentir un peu mieux pour pouvoir accepter de venir faire du bowling (qui entre parenthères n'est pas une activité de tout repos pour une fibro ! oh là là, très bobo aux bras et aux doigts !) et certainement aussi pour te faire plaisir, tu mets de l'ardeur à aider ta soeur en la distrayant, c'est vraiment super.

Mais... mais... le matin et ça nous l'avons toutes, nous ne savons pas comment nous allons nous réveiller , nous passons souvent de très mauvaises nuits, le sommeil réparateur n'était pas au rendez-vous et le lendemain les douleurs sont beaucoup plus fortes. Ce n'est absolument pas parce que nous sommes des "feignasses" ou des "déprimées" qui n'avont envie de rien faire... non !

Juste que ouille, aille, le matin au réveil, nous sommes raides comme la justice, nos muscles sont tendus à l'extrême, les membres nous brûlent, nous tiraillent et il nous faut au moins une bonne 1/2 h pour, à la limite, reprendre plus ou moins une activité normale.
Mais parfois nous ne pouvons même pas... les douleurs restent, alors elles se situeront ou bien dans les jambes, ou dans les bras, au cou, dans le dos etc. et dans les périodes de crise, partout ! Ceci accompagner d'une fatigue récurante comme si on avait fait des kilomètres ou de la gym intense pendant toute la nuit.

Maintenant, je ne vais pas te démoraliser, il y a des périodes où nous sommes mieux que d'autres. Il faut aussi parfois pas mal de temps pour trouver un bon traitement, je crois que c'est ce qu'elle est en train de faire et j'espère vraiment qu'on pourra la soulager.

L'hiver, le froid, le vent est très mauvais pour nous, nos muscles sont constamment crispés parce que nous devons affronter le froid, donc plus de douleurs. Ce que nous recherchons c'est la chaleur sous toutes ses formes, bain chaud, couverture chauffante, patch chauffant, température de plus de 20°, jaccuzi etc... et ça soulage un peu.

Je comprends très bien ta frustation, toi qui essaie de lui changer les idées, je pense que déjà le fait d'être près d'elle en étant compréhensif et à son écoute, doit déjà beaucoup l'aider, pas de jugement, cette maladie n'a rien avoir avec la volonté, simplement des neurotransmetteurs au niveau du cerveau qui ne font pas leur boulot convenablement et indiquent au cerveau de mauvaises informations. A force d'avoir tout le temps mal, de ne pas trouver de soulagement, d'avoir peur de l'avenir et bien par moment, on peut facilement avoir des coups de blues et même tomber dans la dépression à force de ne pas être comprise, de ne pas avoir trouvé le bon traitement médical et de n'avoir aucune solution. Et c'est là que tu peux intervenir, la soutenir tant et plus jusqu'au moment où elle trouvera un bon médecin qui va la sortir de là.

J'espère avoir un peu répondu à ta question, XXX, surtout n'hésite pas à venir encore et encore papoter avec nous. Tu peux compter sur moi.

Au plaisir de te lire et en attendant, je t'envoie un gros bisou

 

 

 

ayapuka

 

 

11:15 Écrit par yapuka dans Au quotidien | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : benevolat, etre a l ecoute |  Facebook |